عارضه نادری که روند پیری را هشت برابر سریع‌تر می‌کند، سرانجام جان این دخترک را گرفت
نوجوانی که چندین سال علیرغم دست و پنجه نرم کردن با عارضه‌ای نادر که هشت برابر روند پیری را سریع‌تر می‌کند، هزاران نفر را با ویدیوهای مثبت خود در فضای مجازی الهام بخشید درست قبل از کریسمس درگذشت.
داستان تراژیک Beandri Booysen که از یک بیماری صعب‌العلاج بسیار نادر رنج می‌برد و به ازای هر یک سال عمر کوتاهش هشت سال سن داشت، در سن ۱۹ سالگی به پایان رسید.
انتظار نمی‌رفت که Brave Beandri از پرتوریا، آفریقای جنوبی، بیش از ۱۴ سال زندگی کند، اما او حاضر به تسلیم شدن نبود و با بیش از ۲۶۹ هزار دنبال‌کننده، به یک چهره محبوب اینترنتی تبدیل شد.
همین دو ماه پیش، نوجوانی که تنها ۱۲ کیلوگرم وزن داشت، تحت عمل جراحی قلب باز قرار گرفت و در حال بهبودی بود و مصمم بود در کریسمس کنار والدینش خواهد بود.
او با جهش ژنتیکی سندرم پروگریا هاچینسون-گیلفورد به دنیا آمد که باعث پیری سریع در کودکان همراه با پوکی استخوان می‌شود و شکستن استخوان‌ها را در پی دارد.
از هر ۴ میلیون نوزاد فقط یک نوزاد با این نقص صعب‌العلاج متولد می‌شود و Beandri تنها یکی از ۲۰۰ مبتلای شناخته‌شده در جهان و آخرین مبتلا در آفریقای جنوبی بود که بر اثر این عارضه جان خود را از دست داد.
اونتلامتس فالاتسه که سال گذشته بر اثر جهش در سن ۱۸ سالگی درگذشت و تنها سیاه‌پوست آفریقای جنوبی مبتلا به این بیماری بود، با او رابطه‌ای دوستانه و صمیمی داشت.
خانم Bea مادر Beandri در صفحه فیس‌بوک دخترش تأیید کرد که او دیروز در نبرد زندگی خود شکست خورده و از همه طرفدارانش در سراسر جهان برای «عشق عمیقی که به او را داشتند» تشکر کرد.
او گفت: با اندوه عمیق درگذشت Beandri، یکی از محبوب‌ترین و الهام‌بخش‌ترین زنان جوان آفریقای جنوبی را که همیشه امید و شادی می‌تابید، اعلام می‌کنیم.
او نه تنها به خاطر شخصیت پر جنب و جوش و خنده‌های خاصش شناخته شده بود، بلکه به عنوان آخرین فرد زنده مانده در آفریقای جنوبی که با بیماری ژنتیکی نادر Progeria زندگی می‌کرد نیز شهرت داشت.
او با استفاده از روحیه منحصربه‌فرد خود برای الهام بخشیدن به هزاران نفر در سراسر جهان به نمادی از آگاهی برای مبتلایان Progeria و سایر کودکان با نیازهای ویژه تبدیل شد. او هرگز دست از مبارزه برنداشت.
بیندری در مصاحبه‌ای در اوایل امسال گفت: «من از بدو تولد با پروگریا زندگی می‌کنم و به آن عادت کرده‌ام و در طول سال‌ها یاد گرفته‌ام که با تمام چالش‌ها کنار بیایم. من با هر چیزی که خدا به زندگی من وارد می‌کند روبرو می‌شوم.»
«این من را قوی‌تر کرد و باعث شد حضور گسترده‌ای در TikTok داشته باشم تا سعی کنم به کسانی که من را دنبال می‌کنند الهام ببخشم و انگیزه بدهم و آن‌ها را هر روز مثبت نگه دارم.»
او گفت: «هدف من افزایش آگاهی در مورد سایر افراد با نیازهای ویژه و نشان دادن این است که هر کس به خودی خود متفاوت و منحصر به فرد است.»
او ۲۶۹۲۰۰ فالوور باورنکردنی در TikTok داشت. مادرش بی، ۵۳ ساله، و پدرش پیتر، ۵۷ ساله، قبل از Beandri سه پسر به نام‌های Jaco ۲۳ ساله، هرمان ۲۱ ساله، و روبن ۱۴ ساله را داشتند، و زمانی که بیماری نادر دخترشان در ۷ ماهگی تشخیص داده شد، ویران شدند.
او با وجود سنش فقط ۱۲ کیلوگرم وزن داشت و مانند بچه‌های معمولی به مدرسه رفت و آرزو داشت در ۲۵ سالگی ازدواج کند و بعد دوقلو داشته باشد و شغل معلمی را انتخاب کند.
مادرش گفت که مراسم یادبودی برای تجلیل از عمر کوتاه او برگزار خواهد شد.
مسن‌ترین سنی که در بین مبتلایان به پروگریا به دست آمده، سامی باسو ایتالیایی ۲۸ ساله بود. گفته می‌شود که تیفانی ویدکیند، ۴۵ ساله، از اوهایو ایالات متحده، به مسن‌ترین فرد زنده کنونی مبتلا به این بیماری گفته می‌شود. این درحالیست که میانگین امید به زندگی در بین مبتلایان به این عارضه ۱۴ سال است و تعداد کمی از آن‌ها به بیست سالگی می‌رسند.
